Lo scorso 7 Giugno a Firenze ci siamo riuniti per la II Assemblea Nazionale dell'Associazione. Sono sempre bei momenti quando uniamo il piacere di stare assieme (anche e soprattutto con i nostri figli) col piacere di confrontarsi e la voglia di fare qualcosa. Beh, forse è ancora presto per dire se questo "qualcosa" stia davvero nascendo, comunque stavolta gli argomenti che il Direttivo ha proposto non sono mancati e vediamo di riassumerli:
1) EBOOK. Abbiamo pensato che, per far meglio conoscere la patologia e per dare anche maggiore
visibilità all’Associazione, una raccolta di nostre storie potesse essere la via migliore. Abbiamo dunque contattato alcuni soci e richiesto la loro disponibilità a ricordare e raccontare quanto vissuto, senza scendere in particolari dettagli medici o cronologici, bensì rivivendo gli stati d’animo, le emozioni, le difficoltà e, perché no?, qualche piccola\grande soddisfazione raccolte lungo questo faticoso percorso. La patologia raccontata non in forma scientifica bensì in forma umana, sulla base di quanto vissuto sulla propria pelle da chi questa patologia ce l’ha o da chi aiuta chi questa patologia ce l’ha. La raccolta dei racconti è terminata, anche se stiamo valutando se aggiungerne ancora qualcuno oppure no (ad oggi sono cinque). Ora passeremo alla fase di revisione dei racconti ed alla loro stesura definitiva, con relativa approvazione degli autori stessi. Poi di fatto saremo pronti, anche se a questo punto l'uscita la prevediamo o per il prossimo Autunno inoltrato o addirittura Natale, vedremo e vi aggiorneremo. La casa editrice che già ci ha assicurato piena collaborazione è la Rubbettino. Vi sarà una presentazione delle storie che andranno a comporre l’e-book oltre che una sorta di chiosa finale dove si parlerà dell’Associazione. Abbiamo pensato per la prefazione di raccogliere lo scritto di un personaggio pubblico, magari anch’egli portatore di un handicap visivo, come sorta di testimonial della nostra lotta quotidiana e, perché no?, della nostra Associazione. Ad oggi abbiamo avviato contatti con vari artisti, tra cui in particolare Annalisa Minetti ed Aleandro Baldi, che non hanno però portato frutti. Recentemente siamo riusciti invece a parlare ed a conoscersi con Assunta Legnante, una ragazza classe '78 della provincia di Napoli affetta da glaucoma congenito e che nonostante questo grave handicap visivo si sta ritagliando una pagina importante della propria vita e nello sport in particolare. Assunta infatti è campionessa europea indoor nel lancio del peso nel 2007, è primatista italiana assoluta (sia indoor sia outdoor) con la misura di 19,20 mt ed è campionessa paralimpica nonchè detentrice del record mondiale di categoria con 17,32 mt. La sua storia, i suoi traguardi, il suo spirito ci hanno impressionato e riteniamo possano il miglior esempio per le quotidiane lotte dei nostri piccoli. Abbiamo avvicinato Assunta tramite facebook e lei, come in effetti ci aspettavamo, si è subito dimostrata interessata e disponibile. Adesso è in partenza per i Campionati Europei e dunque le facciamo già il nostro più sincero e grande "in bocca al lupo". Ci terremo comunque in contatto e non appena pronti e convinti la coinvolgeremo nella nostra opera.
Abbiamo preferito l’uscita col formato e-book piuttosto che col classico formato cartaceo sia per una questione di costi sia per una questione di maggiore possibilità e praticità di diffusione. Precisiamo comunque che non neghiamo a priori la possibilità di uscire con un formato cartaceo. Molto dipenderà dalla riuscita editoriale e, ribadiamo, soprattutto dai costi. Riteniamo che il prezzo dell’opera si aggirerà sui 5 €uro e teniamo a precisare che l’iniziativa non è volta ad una raccolta fondi per l’Associazione (a cui, dei 5 €uro suddetti, resteranno si e no qualche centesimo) bensì per far meglio conoscere la patologia. Dunque non vi è un fine economico bensì, se vogliamo, sociale. Il titolo, comunque ancora in via di definizione, cui abbiamo pensato è il seguente: "I piccoli guerrieri della luce", sottotitolo: "storie di bambini e di genitori e della loro lotta contro la cataratta congenita";
2) SITO INTERNET. Dopo aver aperto il conto corrente ed aver attivato una linea telefonica cellulare abbiamo ritenuto fosse necessario avere dei riferimenti su internet. Abbiamo dunque attivato un indirizzo di posta elettronica ed aperto questo blog. Sapevamo comunque che in tal senso il punto d’arrivo sarebbe stata la creazione di un vero e proprio sito internet istituzionale. Oggi abbiamo il piacere di comunicarvi di aver pressoché raggiunto detto obiettivo. È nato infatti www.catarattacongenita.it!!! Il sito è ancora in fase di costruzione e contiamo di essere operativi per il prossimo Autunno, al massimo entro l'anno. La struttura ricalcherà un po’ quella del blog, che peraltro non vorremmo dismettere. Il sito riteniamo che potrà avere un maggior e miglior impatto sulla comunità affinché, chi digita o chi cerca notizie sulla “cataratta congenita”, possa essere presto ricondotto a noi. Col sito speriamo anche di fidelizzare e di coinvolgere meglio i soci stessi e di rendere più fluida ed immediata la comunicazione tra i soci ed il Direttivo dell’Associazione. Sicuramente ci impegneremo affinché il sito abbia una cadenza di aggiornamento migliore e più frequente rispetto a quella che ad oggi ha il blog ma soprattutto attraverso il sito cercheremo di comunicare meglio i vari passi e le varie attività dell’Associazione; ci piace comunque ricordare e sottolineare come di recente, da qualche mese, siano aumentate le telefonate e le mail verso l’Associazione da parte di persone che ci hanno trovato direttamente su internet, a riprova che il lavoro svolto fino ad oggi, seppure perfezionabile e migliorabile sotto tanti punti di vista, qualche frutto lo ha dato e lo sta dando. Ci auguriamo pertanto che con l’istituzione di un sito internet ufficiale la nostra visibilità e la nostra rintracciabilità crescano ulteriormente;
3) COSA ABBIAMO FATTO DOPO L'ASSEMBLEA 2013. Non sappiamo se effettivamente riusciremo a raccontare tutti i contatti avviati in questo anno di distanza rispetto alla nostra prima assemblea, tale è stata la mole di mail, telefonate e conoscenze che abbiamo mosso per cercare anzitutto di farci conoscere e poi di instradarci su alcuni importanti obiettivi che vorremmo raggiungere.
In tal senso ricordiamo e ribadiamo che il c.d. “esame del riflesso rosso” reso obbligatorio in ogni struttura
ospedaliera e pediatrica del paese resta il nostro principale fine. Ad oggi va detto, non certo per giustificarci, che ci scontriamo da subito con una palude davvero ostica, dal momento che la sanità è ormai demandata alle singole regioni e per quanto ci è dato sapere ad oggi la sola Toscana adotta nel proprio protocollo di screening neonatale l’obbligatorietà del suddetto esame. Dunque la via più facile (se così si può chiamare) per cercare di raggiungere questo obiettivo, oltre a quella di sensibilizzare l’opinione pubblica, abbiamo ritenuto fosse quella di provare a contattare i c.d. addetti ai lavori per anzitutto spingere loro stessi all’adozione ed alla diffusione dell’esame del riflesso rosso. In pratica quindi pediatri ed ottici. Abbiamo pertanto avviato contatti con la Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) ad oggi attraverso un colloquio col responsabile provinciale di Grosseto, Dott. Giovanni Lenzi, tramite il quale contiamo poi di poter arrivare a colloquiare anche coi vertici nazionali della Federazione. Di detto incontro presto vi relazioneremo. Abbiamo anche avviato contatti con la Federottica di Milano e con la Federottica di Bergamo, è possibile che nel 2015 potremo avere anche un nostro spazio alla loro convention nazionale.
Lo scorso inverno alcune socie dell’Emilia Romagna e della Liguria in periodo natalizio hanno organizzato personalmente o tramite amici dei banchetti attraverso i quali è stata fatta una raccolta fondi a favore di ACC e sono stati distribuiti volantini e brochure da noi redatti sulla nostra Associazione e sulla patologia stessa. E’ stato possibile in alcuni casi anche raccogliere alcune adesioni come soci. Siamo favorevoli a questo tipo d’iniziative e se del caso potremmo prendere in considerazione l’acquisto di un gazebo che poi possa essere messo a disposizione dei soci che ne facciano richiesta per l’organizzazione appunto di banchetti. A tal proposito, anche come forma di cautela, abbiamo sottoscritto una polizza RC al costo di €uro 200 che possa coprire i rischi legati a questo tipo d’iniziative.
Nei prossimi mesi incontreremo i vertici della IAPB (Agenzia Internazionale della Prevenzione della Cecità – sezione italiana) nella persona dell’Avv. Castronovo, a sua volta presidente della Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti della Sicilia nonché consigliere nazionale della stessa UICI. Con l’Avv. Castronovo vi sono già stati piacevoli ed incoraggianti contatti via filo e via mail, con questo incontro contiamo di presentare all’Avv. Castronovo non solo quanto fatto ad oggi ma la nostra determinazione nell’ottenimento di quanto suddetto in ordine al c.d. esame del riflesso rosso e dai vertici della IAPB non solo contiamo di avere pieno sostegno (come già ci è stato detto a voce) per questa nostra battaglia ma speriamo di avere anche le giuste indicazioni su quali canali attivare per far si che la nostra voce ma soprattutto il nostro progetto arrivi sul tavolo di qualche Presidente di Regione, che ovviamente saremo pronti ad incontrare. Sempre nei prossimi mesi è in programma un incontro con la Direttrice dell’IRIFOR (Istituto per la Ricerca, la Formazione e la Riabilitazione) di Pisa. L’IRIFOR ha centri dislocati in molte parti del paese e se anche con loro riuscissimo ad attivare rapporti ufficiali di collaborazione siamo convinti che ne potremmo trarre reciproco beneficio sempre in tema di visibilità ma anche e soprattutto di sostegno a chi purtroppo in futuro si troverà come noi ad affrontare questa patologia. Pensare di poter indirizzare i nostri soci verso queste strutture per poter valutare piani di riabilitazione e d’altro canto pensare che le stesse strutture IRIFOR possano far conoscere gli intenti ed i fini della nostra Associazione riteniamo che possa essere un altro traguardo importante da poter raggiungere, tutto sommato, in poco tempo (non siamo nati nemmeno da due anni…).
Molto di recente abbiamo contattato il prof. Massimiliano Salfi, docente d’informatica (e non solo) all’Università degli Studi di Catania – Dipartimento di Matematica ed Informatica. Il Prof. Salfi purtroppo ha due casi in famiglia di retinite pigmentosa ed in tal senso, proprio come noi, è stato spinto ad avviare una serie di attività pratiche per cercare di combattere detta patologia e di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla necessità di opportuni controlli oculistici fin dalla giovane età (http://www.chefuturo.it/2014/05/salfi-con-uno-smartphone-e-arduino-hackero-la-malattia-delle-mie-bimbe/). In particolare abbiamo proposto al Prof. Salfi l’idea di sviluppare una “app” per tablet e smartphone attraverso la quale poter già fare l’esame del riflesso rosso! Insomma, fare in modo che i nostri apparecchi tecnologici si sostituiscano, almeno in prima battuta, all’olftalmoscopio e possano consentirci di operare un primo esame al neonato. Il Prof. Salfi ha dimostrato una sorprendente e piacevole reazione al nostro contatto, a sua volta rispondendoci prontamente ed assicurandoci (in quanto sinceramente all’oscuro di cosa fosse l’esame del riflesso rosso) un impegno in prima persona, assieme ai suoi studenti, alla creazione di questa “app”. Ha tenuto ovviamente a precisare comunque che solo se la stessa risponderà pressoché al 100% ad una serie di requisiti e di test che consentano di considerarla un’”app” affidabile allora la stessa sarà ovviamente ed opportunamente sponsorizzata e pubblicizzata. Il Prof. Salfi peraltro sta anch’egli dando vita ad una Onlus che nascerà nei prossimi mesi e con la quale chiaramente ci ripromettiamo di tessere strettissimi rapporti, oltre al fatto che probabilmente il prossimo autunno sarà a Firenze per motivi familiari e ci potrà così essere l’occasione di conoscersi personalmente.
Abbiamo provato anche a sondare il terreno all’estero per capire se esistano Associazioni come la nostra. In
sostanza ne abbiamo trovate una in Canada ed una in Francia, quest’ultima anche con sito internet, ma a dire il vero la “consorella” francese pare essere non più attiva ed il sito è fermo come aggiornamenti al 2010. Per il resto abbiamo provato a capire anche altre realtà, come in Svizzera o in Germania, dove non esistono associazioni come le nostre. Esistono eventualmente gruppi, alcuni anche su Facebook, ben organizzati; ma la sensazione è che all’estero un’Associazione come la nostra non sia necessaria perché il sostegno all’utenza viene fornito direttamente dallo Stato, pressoché l’esatto opposto rispetto a quanto avviene da noi (o quasi…);
Abbiamo preso contatti anche con l’Associazione Italiana Subvedenti che ha promesso d’inviare una mail agli associati per presentare la nostra Associazione; abbiamo stipulato a favore dei nostri soci una convenzione con la Farmacia Bonfanti di Salsomaggiore, grazie all’intermediazione della socia (nonché gestore della pagina facebook dell’Associazione) Francesca Filiberti, attraverso la quale si possono ordinare a prezzo concorrenziale sia bende sia lacrime artificiali. Il costo della spedizione resta a carico di Acc. Ed abbiamo stipulato una convenzione con HDI Assicurazioni (con la quale abbiamo sottoscritto la polizza RC suddetta e la polizza infortuni dei membri del direttivo, come da norma di legge, quest’ultima comunque sottoscritta a proprie spese dai membri del Direttivo).
Il primo vero contatto importante avviato è stato quello con Vision+ Onlus. Vision+ è un'organizzazione non
lucrativa di utilità sociale, apolitica, apartitica, aconfessionale e senza scopo di lucro. Persegue in via esclusiva finalità di solidarietà sociale nel settore dell'assistenza sociale e socio-sanitaria per il miglioramento della cura e dell'assistenza nel campo delle malattie oculari a favore di soggetti svantaggiati e bisognosi. Ci siamo entrati in contatto perché scoprimmo che tramite la maratona di Milano questa onlus promuoveva l’effettuazione dell’esame del riflesso rosso, col proposito (anche loro come noi…) che la regione Lombardia lo adotti come esame obbligatorio. La nostra Vice-Presidente Cecilia Elisabetta Mattavelli assieme alla consigliera Cristina Bernasconi (essendo questa onlus di Milano) hanno preso contatti, hanno effettuato degli incontri con loro di persona e partecipato a delle riunioni. Ricordiamo che lo scorso Aprile abbiamo preso parte alla maratona di Milano proprio come ACC con nostri quattro corridori e con striscione in bella mostra con riferimento all’esame del riflesso rosso. Ricordiamo altresì che questa onlus opererà una sorta di progetto pilota presso la Clinica Mangiagalli di Milano dove alle partorienti sarà proposta (e motivata) l’effettuazione dell’esame del riflesso rosso. Il progetto durerà un anno al termine del quale la Vision vorrà organizzare un convegno dove rendere noti i risultati, finalizzati al fatidico “meglio prevenire che curare”. Il progetto a dire il vero pareva potesse partire lo scorso Autunno, ad oggi ancora però non è stato possibile per i noti e classici problemi burocratici e procedurali a cui il nostro paese ci ha tristemente abituati. Speriamo questo Autunno possa esserci la svolta.
A proposito di convegni, i prossimi 3 e 4 Ottobre 2014 a Milano si terrà il XV Congresso Nazionale Low Vision Academy (società scientifica) sul seguente tema: “Atrofie retiniche, Nistagmo, Cataratta Congenita e Ipovisione: quando si può, si deve ottenere di più”. Saranno due giorni di chiacchiere, di corsi e di laboratori per addetti ai lavori. La consigliera Alice Costa ha preso contatti col segretario scientifico del Congresso ed è emerso quanto segue: ci potranno dare a titolo gratuito due sedie ed un tavolo all’esterno del Congresso dove poter farci conoscere e dunque pubblicizzare la nostra attività; la partecipazione all’interno al Congresso è gratuita, previa comunque iscrizione. Ci sarà la possibilità dunque d’incontrare medici, oculisti, ortottisti, operatori centri di riabilitazione, insegnanti, genitori ecc. Insomma, per noi sarebbe sicuramente un’ottima occasione non solo di visibilità ma anche di crescita, acquisendo nuove nozioni e soprattutto nuove esperienze. Qualora volessimo partecipare anche a dei gruppi di lavoro l’iscrizione costa 30 €uro. E’ per questo che fin da ora richiediamo la disponibilità di volontari per stare sia all’interno sia all’esterno del Congresso. Membri del Direttivo saranno presenti ma servirebbero almeno altre 4-5 persone, speriamo nella collaborazione e nella volontà di tutti voi. L’occasione è particolarmente importante.
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Ma cosa fa ACC? E perché associarsi ad ACC?
Alla prima domanda sarebbe facile rispondere dicendo di leggersi i punti precedenti. In realtà il lavoro di ricerca, di contatti, di nuovi canali di conoscenza e di visibilità, di disponibilità verso le persone purtroppo colpite dalla patologia è pressoché quotidiano. Ultimamente, come detto, ci sono state (verrebbe da dire “finalmente”, purtroppo…) un po’ di telefonate ed un po’ di mail di persone curiose innanzitutto di conoscerci, di sapere cosa facciamo e poi chiaramente pronte a chiederci sostegno, fosse anche solo per avere l’indirizzo o il telefono di una struttura dove far visitare i propri piccoli. Le possibilità avanti a noi sono enormi, così come le idee. Ad esempio non sarebbe male pensare di stipulare convenzioni per i nostri associati con strutture d’accoglienza nei pressi degli ospedali dove spesso i nostri piccoli sono chiamati a continue visite e controlli. Pensavamo anche di farci conoscere nelle scuole affinché nelle stesse si pubblicizzi la necessità di opportuni controlli oculistici, parlando poi ovviamente della nostra patologia. Così come è opportuna una nostra sempre maggiore
penetrazione nelle singole ASL. Ecco cosa fa ACC. Scrive, chiama, contatta, cerca di farsi conoscere. Tutti vorremmo aver già ottenuto qualcosa in ordine al famigerato esame del riflesso rosso o ad una diversa considerazione da parte delle istituzioni così come della società civile delle difficoltà che famiglie come le nostre incontrano quotidianamente, ma ancora non ci è stato possibile, o forse non ne siamo stati ancora capaci. Ma se nel frattempo ACC diventasse il primo sostegno, la prima stampella per famiglie come noi che, se ben ricordiamo, all’inizio di questa difficile lotta si trovano perse, confuse, impaurite e addolorate? Non sarebbe già tanto diventare interlocutori presenti e credibili per i futuri casi di cataratta congenita?
E perché associarsi? Non certo per il gesto in se di versare 10 €uro o di usufruire di determinate convenzioni che la nostra Associazione è riuscita e riuscirà magari a sottoscrivere. Certo, il contributo economico è già un primo importante sostegno alla causa, ma più che il numero conta la presenza. Associarsi vuol dire sentirsi parte di una grande famiglia e di un grande progetto ed essere pronti a dare il proprio contributo, nella misura che ognuno, compatibilmente con gli altri impegni della vita, può dare. Associarsi può voler dire presenziare alle riunioni ed ai vari incontri territoriali, sarebbe già un bel modo di “esserci”. Associarsi può voler dire partecipare alle decisioni prese o da prendere facendo sentire il proprio parere, non scordando che poi pur sempre esiste un Direttivo chiamato ad operare in nome e per conto dei soci stessi. Associarsi vuol dire tenere presenti le problematiche della propria situazione in famiglia e sperare che ACC possa contribuire a risolverle ma senza dimenticare di gettare un occhio sulle situazioni anche di altre famiglie e darci disponibili a risolvere pure le loro. Associarsi vuol dire pensare tanto al presente e soprattutto al futuro, ormai poco al passato, nel senso di essere coscienti che i nostri sforzi, le nostre battaglie si fanno certo per rendere più dignitosa e più “facile” possibile la vita dei nostri piccoli, dei nostri cari affetti dalla patologia, ma soprattutto per quelli che in futuro ne saranno affetti e che magari grazie al nostro impegno troveranno maggiori risposte e maggiori aiuti di quanti noi ne abbiamo potuti trovare sino a ieri, sino ad oggi.
Parafrasando una citazione famosa di un personaggio famoso, detta nel giorno del suo insediamento (il 20 gennaio del 1961, parliamo di John Fitzgerald Kennedy presidente degli Stati Uniti d’America): non chiedete cosa possa fare l’Associazione per voi, chiedete cosa potete fare voi per l’Associazione.
