ACC al XV Congresso Nazionale di Ipovisione

Venerdi 3 e Sabato 4 Ottobre a Milano si è tenuto il "XV congresso nazionale di ipovisione Low Vision Academy". Un evento in particolare rivolto a medici oculisti, ortottisti, psicologi ed infermieri

cui la nostra Associazione, sinceramente, non poteva mancare. Grazie alla collaborazione ed alla disponibilità del Dott. Paolo Limoli, abbiamo ottenuto (gratuitamente!) un tavolo dove poter allestire una nostra postazione. Avevamo preparato una serie di volantini, peraltro presenti in ogni cartella di lavoro consegnata a tutti i partecipanti del convegno. Eravamo proprio all'ingresso che poi portava alle sale del convegno per cui abbiamo potuto entrare direttamente in contatto con alcuni ottici, alcuni oculisti ed alcune ortottiste spontaneamente presentatisi o semplicemente incuriositi dalla nostra presenza. Come visibilità per noi è stato dunque un evento senza pari ed abbiamo già scritto a tutti coloro che ci hanno lasciato anche una semplice mail per sapere di noi. Sabato 4 Ottobre abbiamo anche direttamente preso parte alla tavola rotonda che più ci interessava, "Cataratta congenita, ipovisione e riabilitazione visiva", Vi sono stati alcuni spunti interessanti, che ora andremo ad elencare. Peccato che chi interveniva al microfono non si presentava, dunque di fatto anche se sapevamo della presenza di alcuni medici a noi noti non abbiamo potuto capire se abbiano contribuito o meno al dibattito ed annotare gli interventi di chi ha parlato.  

1) Come primo aspetto non poteva non esserci un punto su cui ci battiamo fin dalla nostra nascita e che resta uno dei massimi obiettivi che vogliamo raggiungere: l'importanza dell'esame del riflesso rosso come primo esame da effettuare al bimbo appena nato. E' il neonatologo dunque la prima figura medica che dovrebbe compiere detto esame, anche se qualcuno ha ad esempio fatto presente come non tutti i neonatologi abbiano la giusta preparazione per compiere correttamente l'esame, visto che magari non procedono con la dilatazione dell'occhio. Al di là di questo aspetto tecnico, comunque importante, è di fondamentale importanza che l'esame venga comunque compiuto! E' stato detto come il vero problema siano le cosiddette cataratte intermedie, cataratte cioè non particolarmente "pesanti" ma comunque presenti: cosa fare? Esiste un parametro di riferimento per le cataratte? Si è parlato di cataratte da operare quelle con spessore superiore ai tre millimetri, con densità centrale e che dunque influenzino l'asse visivo. Questo sarebbe il cosiddetto "filone anatomico". Ma c'è anche un "filone funzionale", che si basa non tanto dunque sulle caratteristiche morfologiche della cataratta quanto appunto della sua influenza sulla funzionalità visiva.

2) Nelle forme ereditarie se vogliamo la diagnosi è un poco più facile. Persone già affette dalla patologia sono ovviamente predisposte, purtroppo, alla trasmissione e pertanto nel loro caso ci si può attrezzare fin da subito per monitorare il nascituro. La consulenza genetica si ritiene utile ma non per forza necessaria, importante ovviamente sarebbe riuscire ad ottenere già una diagnosi prenatale. C'è stato un intervento dove è stata sottolineata ad esempio l'importanza della figura dell'ecografo. Ci sono stati casi infatti di bravi ecografi, con adeguati macchinari a disposizione, che sono riusciti ad individuare già durante la gestazione casi di cataratta congenita!

3) La decisione chirurgica è sicuramente il secondo momento più delicato dopo la scoperta della patologia. Sono stati tutti concordi nel far capire come l'intervento chirurgico non sia sempre così scontato e che comunque vada spiegato in maniera chiara ed esaustiva, fino "alla noia" volendo. C'è chi sostiene la necessità di raccogliere anche un preciso consenso scritto, chi ha puntualizzato che in realtà detto consenso è previsto solo in casi di particolare gravità, fra cui la cataratta non rientrerebbe. Tutti sono stati concordi sulla necessità di parlare chiaramente ai genitori, senza ingenerare particolari aspettative ed informandoli del duro corso post operatorio (controlli, eventuali nuovi interventi, fisioterapia) che li aspetta. Altrettanta chiarezza espositiva ci dovrà essere nei casi in cui si soprassieda all'intervento chirurgico. Al solito, spiegare bene i motivi del mancato intervento e cosa fare nel prosieguo della cura della patologia;

4) L'argomento su "che tipo d'intervento effettuare" è stato quello forse più tecnico e dunque più

difficile per noi da seguire. Ovviamente i medici sono entrati nello specifico di tecniche d'intervento, di termini per noi di non facile comprensione. Quello che abbiamo potuto apprendere è quanto segue: per le cataratte monolaterali da operare l'intervento dev'essere effettuato entro le prime 6/8 settimane di vita; mentre per le bilaterali, l'aspetto maggiormente dibattuto è stato quello se operare contemporaneamente ambo gli occhi oppure agire prima su di uno e poi sull'altro. Ovviamente c'è chi ha sostenuto la prima tesi e chi la seconda. Come anche su di un altro aspetto abbastanza dibattuto, l'impianto del cristallino: farlo a stretto giro rispetto all'intervento di asportazione della cataratta (e dunque del cristallino "naturale") o lasciare passare qualche anno (solitamente al terzo o quarto anno di vita)? Anche in questo caso abbiamo riscontrato interventi favorevoli o per l'una o per l'altra posizione. Non è stato particolarmente sviluppato purtroppo l'aspetto fisioterapico, diciamo il post operatorio, pur essendo presenti in sala anche alcune ortottiste;

5) e 6) Si può parlare poi di risultati soddisfacenti dopo

l'operazione? E sulla base di che, di quali eventuali parametri? E si può arrivare a definire un paziente operato di cataratta congenita un paziente "guarito"? Si è detto che fino ai 12/13 anni di vita si può e si deve insistere con la terapia riabilitativa, è stata individuata quella l'età dopo la quale quello che l'occhio è riuscito ad acquisire se lo porterà con se per tutta l'esistenza, senza più probabili miglioramenti. Sull'aspetto del possibile contenzioso (sono noti casi di pediatri o di strutture ospedaliere chiamate in causa per la mancata effettuazione dell'esame del riflesso rosso o dell'intervento), tutti concordi nel ribadire la necessità di parlare chiaramente ai genitori, anche più volte, con l'eventualità di cui si è detto sopra di raccogliere un vero e proprio consenso scritto (o comunque un documento dal quale risulti che i genitori sono stati informati degli aspetti principali della patologia). In tal senso sarebbe opportuno anche un lavoro d'equipe, vale a dire che ai genitori non parli il solo medico chirurgo ma anche lo psicologo e l'ortottista.

Da genitori ovviamente ci siamo posti alcune domande o semplicemente abbiamo fatto alcune considerazioni, che purtroppo non siamo riusciti a condividere con gli addetti ai lavori ma che ci ripromettiamo di fare nel prossimo futuro. Se tutti sono concordi nel riconoscere che l'esame del riflesso rosso sia di fondamentale importanza, perché non costituire un fronte comune genitori-oculisti-ortottisti per pressare gli assessori alla sanità regionali sulla necessità di rendere obbligatorio detto esame? E possiamo davvero dire che ognuno di noi abbia incontrato quella chiarezza espositiva e quella disponibilità su cui tanto si è dibattuto in questo congresso? La materia appare ancora troppo vasta forse per poter dire di raggiungere aspetti di omogeneità e di coerenza a livello nazionale. E' giusto anche riconoscere che ognuno segue e sviluppa un filone in cui credere, sulla base anche e soprattutto dei risultati ottenuti, ed a quel punto sta a noi genitori effettivamente scegliere a quale professionista affidarci.

Detto questo, è importante che se ne discuta e l'apertura che molti addetti ai lavori ci hanno dimostrato ci ha piacevolmente sorpreso e soddisfatto. Non sempre associazioni come le nostre sono ben accolte, il nostro intento è quello né di sovrapporci né tantomeno di sostituirci a questi addetti ai lavori bensì di compiere un percorso assieme e tanto più di aiutarli nei rapporti proprio con noi genitori colpiti purtroppo dalla patologia.

Ultima importante considerazione. Abbiamo scritto quello che abbiamo compreso, prendendo qualche appunto e cercando di seguire al meglio il dibattito, dipanatosi in un'ora circa con vari interventi non sempre facili da seguire. Pertanto in caso avessimo scritto qualcosa di non corretto se non veri e propri strafalcioni attendiamo segnalazioni per poter fare opportune modifiche.

Avanti tutta!!

 

Incontro di Policoro

Riceviamo (finalmente!!) e volentieri pubblichiamo l'intervento di una nostra carissima socia, Tiziana Spera, in merito al raduno ACC avvenuto di recente al Sud, il primo da quando è nata ACC!! Che bello. Siamo orgogliosi di questi nostri amici e speriamo che gli incontri, in tutta Italia, possano ripetersi sempre con maggiore frequenza. Ecco quanto ci racconta Tiziana:

"Il 6 settembre 2014 si è svolto a Policoro (MT) il primo raduno meridionale dell'Associazione Cataratta Congenita. Siamo molto felici per questo poiché dimostra che l'Associazione è in crescita e che si stanno mettendo radici non solo lì dove ACC ha preso vita ma anche in luoghi diametralmente opposti. E' difficile far trasparire a parole quanto bene all'anima, al cuore ed anche al cervello facciano questi incontri. Oltre agli aspetti squisitamente personali per quelli che sono riusciti ad intervenire (ci si augura di essere sempre più numerosi), risulta importante anche per gli obiettivi che ci si è prefissi, obiettivi che possano essere di supporto a tutti i genitori con bambini affetti dalla cataratta congenita.

Riporto gli argomenti trattati:

1) Condivisione delle conoscenze di medici, professionisti e strutture del settore e cercare di costruire un'assistenza in loco, soprattutto nel meridione dove vi è più emigrazione medica e, quindi, anche dei piccoli pazienti; 

2) Opuscolo informativo sulle difficoltà visive del bambino cercando, tramite un supporto cartaceo redatto da professionisti del settore, di agevolare la comunicazione tra i genitori-bambino ed insegnanti in modo che possa essere di aiuto per una maggiore integrazione; 

3) Documentazione per ricorso per legge 104 e indennità di frequenza data l'assenza di un codice identificativo per la patologia; 

4) file guida quando ci si reca davanti una commissione dell'INPS riportanti domande più frequenti. 

Argomenti importanti e sentiti. Si farà del tutto per realizzarli il prima possibile cercando, passo dopo passo, di farci conoscere per dare più diritti, legali, di sensibilizzazione (attenzione, non di pietismo) e di presa di coscienza della patologia, puntando sempre, senza dimenticarlo, all'obbligatorietà per tutte le strutture pubbliche e non di effettuare il riflesso rosso alla nascita. 

Chiudo ricordando i partecipanti: Antonio Cavallaro, Tiziana Spera, Cirillo De Luca, Giuseppina Leone, Nadia Antonazzo e Rosalia Andrieri, con rispettive famiglie."

Ricordiamo che il nostro blog serve anche e soprattutto a questo! Che i nostri soci raccontino e si raccontino, con la volontà di cercare di aiutare ma anche di coinvolgere quanti più altri soci (e non soci) possibili.