I soci raccontano

Finalmente apriamo una pagina che da tanto tempo speravamo di poter inaugurare. Una pagina dove riportare impressioni, commenti, racconti dei nostri stessi soci, oppure segnalazioni, notizie utili, documenti. Dopo i raduni, dopo delle discussioni o semplicemente su loro spontanea iniziativa. Scritti filtrati il giusto, solo come forma, non come sostanza. Speriamo di darà il "là" ad una continua serie d'interventi. Buona lettura.

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24/03/2015 (scritto da Benedetta Maggiori)

Incontro di Roma

Domenica 22 Marzo, nonostante il tempo poco favorevole e la Maratona romana, un numero sempre crescente di famiglie con bambini colpiti da cataratta (provenienti anche da altre regioni) si sono incontrate nella suggestiva cornice della Casa delle Melodie di Roma. 

L’appuntamento è stato in tarda mattinata proprio per poterci presentare, dato il piacevole afflusso di famiglie nuove, conosciute sul gruppo facebook ma mai incontrate di persona. Come sempre, l’impressione è stata quella di conoscersi da molto tempo, di parlare la stessa lingua, di scoprire tante cose in comune, soprattutto una storia simile (fatta di diagnosi mancate o tardive, di preoccupazioni più o meno vive, di confronto sulla riabilitazione, ecc..) per quanto riguarda i propri figli. 

Il momento di reciproca conoscenza è stato poi seguito da una ricca condivisione di specialità culinarie delle diverse regioni e di tante chiacchiere rilassate mentre i bambini sono stati affidati alle cure di un simpaticissimo animatore che ci ha permesso un confronto più formale ed interessante grazie anche al contributo di tre specialisti, due ottici ed una psicologa.

L’Associazione Cataratta Congenita, per voce del suo Presidente, ha ribadito l’importanza di questi momenti per ciascuno dei partecipanti, siano essi iscritti ad A.C.C. che non, perché tra gli obiettivi fondamentali c’è proprio l’aiuto e la presenza per le nuove famiglie che a noi si rivolgono, sorprese e sollevate di non essere più sole. 

Si è, inoltre, fatto riferimento alla possibilità di devolvere il 5 per mille, come lo scorso anno, all’Associazione con modalità e mezzi di diffusione che saranno successivamente ufficializzati.

La parola è poi passata a Stefano proprietario di un ottica per bambini (e silenzioso ma forte sostenitore delle nostre battaglie) che, avendo partecipato ad un convegno su cataratta congenita e riflesso rosso proprio il giorno precedente a Bologna, ci ha illustrato le ultimissime informazioni mediche e riabilitative emerse dalle relazioni dei diversi medici partecipanti (tra cui la dott.ssa Elena Piozzi e il dott. Marco Mazza del Niguarda). In primo luogo l’importanza della prevenzione in fatto di cataratta ovvero la necessità di effettuare il test del riflesso rosso e dei controlli oculistici alla nascita (prima delle dimissioni dall’ospedale), ad un anno e a tre anni e non più semplicemente a sei, come fino a qualche tempo fa – e forse ancora- riporta qualsiasi libretto pediatrico.

Successivamente si è parlato di incidenza della patologia che dagli addetti ai lavori è ancora considerata bassa, e dunque la cataratta congenita risulta ancora tra le malattie rare, sebbene secondo lo specialista sarebbe il caso di fornire un più aggiornato censimento dei casi in modo da sollevare dei dubbi sui dati perlopiù superati relativi ai bambini colpiti da questa patologia. L’essere considerata una malattia rara causa, infatti, un’assenza di investimenti nella ricerca soprattutto per quanto concerne la fase riabilitativa successiva all’intervento di rimozione e di impianto di I.O.L. Nella primissima fase, infatti, quella dell’intervento, l’Italia si colloca addirittura come eccellenza insieme ad altri quattro Paesi a livello internazionale; il gap è nelle tecniche per potenziare l’occhio o gli occhi operati una volta liberati dalla cataratta. Gli ortottisti non hanno una linea comune, frutto di uno studio recente e comprovato: si sceglie, per forza di cose, di riabilitare come se l’ambliopia fosse dovuta semplicemente ad un occhio pigro e non ad un occhio che ha iniziato a vedere successivamente e con un cristallino artificiale. 

Queste in breve le principali informazioni emerse che ci hanno dato molto su cui riflettere come singoli, ma anche e, soprattutto, come Associazione. L’importante è, come sempre, confrontarsi, informarsi, comprendere ed, infine, rimboccarsi le maniche per agire. Avanti tutta!!!!!!

16/10/2014 (scritto da Carla Saladino)

…ti voglio bene senza numero…

Questa testimonianza inizia con questa frase che mio figlio mi dice per esprimere il suo bene: “mamma, ti voglio bene senza numero”! Ed è per lui che farò di tutto affinché la sua vita sia più leggera. Mi firmerò come “cicchetta” perché è così che mi chiamava la mia adorata mamma quando mi sentiva giù di morale fino al 25 agosto 2013 quando purtroppo è mancata dopo un cancro ad un polmone che ha devastato lei a 66 anni e noi come famiglia. Vi chiederete perché parlo di lei… giusto! Ne parlo perché io sono quello che la mia famiglia ha costruito per una vita e questa vita mia senza di lei è molto triste, soprattutto ora che avrei avuto tanto bisogno della sua forza!!! Ma la sento comunque presente e sono certa che protegga Matteo.

La nostra famiglia è composta da me, Carla, da mio marito Antonio e da nostro figlio Matteo Maria nato a Perugia l’otto dicembre 2009. Siamo entrambi calabresi ma viviamo e lavoriamo a Perugia.

Il 23 maggio 2014 decido di portare Matteo ad una visita oculistica in quanto aveva ormai una sensibilità alla luce eccessiva e la pediatra sosteneva che era dovuta al fatto che il bambino fosse biondo (!!!). Bene, ad un certo punto l’oculista mi dice che Matteo aveva una cataratta bilaterale, centrale, nucleare!

Personalmente non sapevo neanche che potesse esistere la cataratta nei bimbi. Lei ci invita ad andare al Meyer di Firenze con l’indicazione di eseguire subito un intervento. Siamo andati immediatamente e Matteo è stato inserito in un programma di day hospital in modo da cercare di capire se ci fosse dietro la cataratta un problema metabolico (sospettano una forma di galattosemia, la galattochinasi). Non ci fermiamo al Meyer e andiamo a Milano alla clinica San Giuseppe dove opera il Prof. Nucci. Viene confermata la diagnosi e Matteo è stato operato il primo luglio a Milano dal Prof. Nucci e dal Dott. Serafino. Definire questi due medici professionali, bravi e disponibili è dir niente! Se Matteo è stato sereno nell’affrontare l’intervento lo dobbiamo anche a loro.

Questa è la prima parte.

Poi inizio a cercare notizie sulla cataratta congenita e trovo il sito dell’Associazione Cataratta Congenita e il gruppo su facebook. Anche qui è doveroso da parte mia ringraziare tutti coloro che fanno parte del gruppo facebook in quanto hanno contribuito, e continuano a farlo, alla mia serenità. Mi spiego: non è discutibile che le vite dei bimbi e delle rispettive famiglie siano più pesanti, ma poter condividere questo con chi comprende perfettamente di cosa stai parlando è di fondamentale importanza! Ed è a mio avviso uno spunto di crescita per tutti noi. Quindi inizio a dialogare col gruppo facebook e prendo atto che ogni storia è a sé, ci sono diversi tipi di cataratta, diversi approcci medici, diversi trattamenti post intervento e che ci sono solo due Regioni in Italia che prevedono come esame obbligatorio alla nascita quello del riflesso rosso (assurdo!). E che la legge 104 è a discrezione delle diverse aziende sanitarie (inqualificabile!).

Per fortuna c’è l’Associazione Cataratta Congenita che fa già tanto!

Nel mio piccolo mi è venuto in mente di contattare subito il primario di oculistica di Perugia il quale si è dimostrato disponibile e durante l’incontro suggeriva intanto di dare visibilità all’associazione.

A tal proposito mi ha detto di far parte dell’associazione “Amici della vista” costituitasi qui a Perugia recentemente proprio per poter dare spazio e informazione sulla prevenzione dei problemi oculari e mi diceva che il 13 dicembre 2014 questa associazione “Amici della vista” terrà un incontro qui alla Sala dei Notari (bellissima) e se l’Associazione Cataratta Congenita volesse essere presente, lui ne sarebbe ben lieto e sarebbe disposto a fare un intervento!! Poi lui stesso mi ha messo in contatto col primario di pediatra Prof. Verrotti. Ci siamo incontrati e anche lui sostiene che come primo passo si debba far conoscere l’associazione; mi diceva che lui per il prossimo anno sta già organizzando due congressi di pediatria e che se vogliamo darà spazio all’associazione; sostiene inoltre, a mio avviso giustamente, di appoggiarsi ad un comitato scientifico pur ribadendo l’assoluta importanza dell’associazione dei genitori. Mi ha chiesto dei volantini da mettere in reparto e secondo lui dobbiamo contattare giustamente il neonatologo. Poi ho pensato inizialmente di scrivere al Ministro della salute ma guardando sul sito ho letto che il sottosegretari Vito De Filippo ha anche la delega ai rapporti con i pediatri di base! Quindi mi son detta che era il caso di contattarlo. Gli ho mandato un messaggio sul suo profilo face book, ma pensando sinceramente che la cosa si fermasse lì. Dopo due secondi mi risponde mandandomi il numero di telefono della segreteria al Ministero dicendomi che l’Avv. Montemurro ci avrebbe potuto aiutare; a quel punto gli ho chiesto la mail e gli ho scritto! Spero risponda!

C’è tanto da fare, ma tanto!, e sono certa che l’Associazione Cataratta Congenita ci riuscirà! Io sono a disposizione, per quello che posso fare e spero che questi contatti possano servire a noi tutti. Magari sarebbe auspicabile che in ogni Regione facessimo il punto della situazione anche perché esiste un Piano nazionale della Prevenzione 2010 – 2012 (approvato con l’Atto di intesa tra governo, regioni e province autonome del 29 aprile 2010) e questo piano sollecita i Servizi Sanitari Regionali a favorire l’implementazione di attività di tipo preventivo per le patologie che possono provocare ipovisione.

Ringrazio tutti.

“cicchetta”

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13/10/2014 (scritto da Elen Borrelli)

Incontro di Milano

La vita a volte ti riserva momenti indimenticabili. Vi racconto uno dei miei. Era una bella domenica di Ottobre, non potevamo mancare a questo incontro tanto atteso. Allora tutto organizzato e nel frattempo pensavo...  che “casino”!! Porta i bimbi, ma staranno buoni?? si divertiranno?? E noi (io e Davide) saremo impacciati?? Arriviamo a Milano in un attimo, troviamo la via (naturalmente con il navigatore…), vedo subito un cartello con il logo della nostra Associazione e penso: ma che bravi, come sono ben organizzati! Ero emozionatissima. Allora scendiamo dall'auto, prendo i bimbi ed entriamo. Forse penserete che è una frase retorica, ma è la verità: come se ci conoscessimo da sempre!! In un attimo non penso più a nulla, ero rilassata e avevo tanta voglia di abbracciare e di conoscere una parte di persone che quando ho avuto più bisogno nella mia vita ci sono state: a darmi conforto, consigli e coraggio per andare avanti ed affrontare il mio percorso! Persone che hanno già vissuto il tuo dolore, le tue ansie, i tuoi pianti. E che senza chiederti nulla in cambio ti spingono a  scalare la montagna! Si perché non sono obbligati, ma motivati.  Il tempo scorre così rapido che non mi sono neanche resa conto che era già l’ora di andare a casa. I miei bimbi si sono divertiti e questo è importante. E' stato bello anche vederli giocare insieme. Sono dei  bimbi meravigliosi, grandi guerrieri! E noi adulti ci siamo arricchiti con nuovi amici. Avevamo una carica in più. A mio avviso questi incontri fanno bene, puoi confrontare le tue esperienze  e  le problematiche per poi  andare a casa con una soluzione a cui non avevi proprio pensato. Devo proprio dire che ho visto delle persone veramente preparate. Pronte ad affrontare e abbattere gli ostacoli. Un grazie a tutte le persone che hanno reso possibile questa Associazione che va' avanti 

con molti sacrifici (non metto nomi non perché non voglio ma semplicemente perché sono tanti e non voglio dimenticare nessuno!!!!!!!). Ragazzi, che dire? Grazie di esistere!!! E… avanti tutta!!! Ciao, alla prossima. 

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13/10/2014 (scritto da Cristina Studer)

Incontro di Milano

È passato ormai qualche giorno ma conservo ancora nel cuore la stretta di quella dolcissima manina che mi ha accompagnata a prendere il tiramisù. Io aiuto lei e lei si fida di me: non voglio deluderla e voglio godermi questo momento di complicità tra due realtà un po' diverse ma che unite sono un arricchimento per entrambe. Sono in una bolla con lei ed è bellissimo perché io mi sto riempiendo della sua forza. Io spero di aver dato qualcosa a lei, anche se fosse solo il tiramisù: ne aveva così tanta voglia e credo lo abbia mangiato con gusto.

Ho iniziato questo racconto dal dolce ma ci sono stati tanti momenti di scambio durante tutto il raduno di ACC. La scelta dello spazio “Fluidoflusso”, uno openspace luminoso e senza ostacoli, è di facile dominio per i nostri bimbi che si trovano subito a loro agio giocando, sdraiandosi per terra, facendo gruppi di macchinine, gruppi di dinosauri e gruppi tecnologici (i nostri ragazzi grandi). I genitori fanno solo da cornice. Ma che cornice però: famiglie veterane e famiglie nuove che si incontrano e subito si scambiano sorrisi, chiacchiere, opinioni e consigli e non solo sulla cataratta congenita. Mentre i bimbi giocano agli animali dove il leone è un “leoncione” gigante, i grandi si

uniscono attorno al tavolo per raccontare i due giorni del congresso Low Vision in cui ACC ha presenziato con uno stand. Sono state due giornate di contatti importanti in cui l'associazione sempre più si fa conoscere e sempre più cerca di far interagire famiglie e medici. Con questo slancio si cercano di fissare e concretizzare questi ed altri incontri e si parla di già dell'assemblea nazionale che si terrà tra fine maggio e inizio giugno. 

Alla fine di queste giornate si esce un po' frastornati perché si toccano tanti argomenti, tanti tasti del cuore e della mente ma tutte le volte capisco che vivo per giorni di questo meraviglioso frastuono perché tutte le volte ne esco più piena. Per merito dei nostri figli noi genitori abbiamo la fortuna di vivere certe emozioni che probabilmente altrimenti non avremmo la possibilità di vivere e di incontrare persone davvero speciali. Con una marcia in più.

Siete dei grandi, piccoletti!!!!!

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07/10/2014 (scritto da Tiziana Spera)

Incontro di Policoro

Il 6 settembre 2014 si è svolto a Policoro (MT) il primo raduno meridionale dell'Associazione Cataratta Congenita. Siamo molto felici per questo poiché dimostra che l'Associazione è in crescita e che si stanno mettendo radici non solo lì dove ACC ha preso vita ma anche in luoghi diametralmente opposti. E' difficile far trasparire a parole quanto bene all'anima, al cuore ed anche al cervello facciano questi incontri. Oltre agli aspetti squisitamente personali per quelli che sono riusciti ad intervenire (ci si augura di essere sempre più numerosi), risulta importante anche per gli obiettivi che ci si è prefissi, obiettivi che possano essere di supporto a tutti i genitori con bambini affetti dalla cataratta congenita.

Riporto gli argomenti trattati:

1) Condivisione delle conoscenze di medici, professionisti e strutture del settore e cercare di costruire un'assistenza in loco, soprattutto nel meridione dove vi è più emigrazione medica e, quindi, anche dei piccoli pazienti; 

2) Opuscolo informativo sulle difficoltà visive del bambino cercando, tramite un supporto cartaceo redatto da professionisti del settore, di agevolare

la comunicazione tra i genitori-bambino ed insegnanti in modo che possa essere di aiuto per una maggiore integrazione; 

3) Documentazione per ricorso per legge 104 e indennità di frequenza data l'assenza di un codice identificativo per la patologia; 

4) file guida quando ci si reca davanti una commissione dell'INPS riportanti domande più frequenti. 

Argomenti importanti e sentiti. Si farà del tutto per realizzarli il prima possibile cercando, passo dopo passo, di farci conoscere per dare più diritti, legali, di sensibilizzazione (attenzione, non di pietismo) e di presa di coscienza della patologia, puntando sempre, senza dimenticarlo, all'obbligatorietà per tutte le strutture pubbliche e non di effettuare il riflesso rosso alla nascita. 

Chiudo ricordando i partecipanti: Antonio Cavallaro, Tiziana Spera, Cirillo De Luca, Giuseppina Leone, Nadia Antonazzo e Rosalia Andrieri, con rispettive famiglie.

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